21 de octubre de 2014

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El cáncer supone un impacto no solo para el afectado, sino también para su entorno. Aún cuando el enfermo es quien recibe las consecuencias físicas de esta dolencia y de su tratamiento, las consecuencias psicosociales repercuten en todo el núcleo familiar.

¿En qué forma repercute el cáncer en el entorno familiar y social del paciente?

Podemos decir que los seres queridos del paciente con cáncer sufren en las mismas áreas que el paciente:

Aspectos psicológicos:

Diversos estudios demuestran que la prevalencia de trastornos emocionales (básicamente ansiedad y depresión) es la misma en familiares de pacientes que en los propios afectados. Es por ello que se suele denominar al familiar paciente de ‘segundo orden’, pues aun cuando no sea el enfermo físicamente, sí tiene riesgo de padecer alteraciones anímicas. Además, tiene la presión del entorno de no poder desahogarse de su sufrimiento. Se supone que tiene que ‘ser fuerte’ y aguantar la dolorosa situación de tener un familiar con cáncer y no poder demostrar malestar. Por ello desde FEFOC reivindicamos el soporte psicológico para el familiar o cuidador del enfermo; un espacio en el que desahogarse, para poder proporcionar un mejor cuidado y apoyo al enfermo. Evalúe su estado emocional y recibirá un comentario al respecto. Es posible que necesite ayuda pero no se haya dado cuenta o le parezca que es egoísta por pensarlo, cuando el enfermo es quien necesita todos los cuidados. Es así, pero usted también puede necesitarlo, y, no lo olvide, si usted está mejor, puede cuidarle mejor.

Aspectos sociales:

Muchas familias se sienten aisladas a raíz de experiencias desagradables. El aislamiento social es algo relativamente frecuente en los pacientes con cáncer y eso mismo sucede en sus familias. La enfermedad ‘gasta’ sus energías en atender las nuevas necesidades creadas, por la enfermedad, así como por el tratamiento. Al mismo tiempo el tabú del cáncer persiste en la población y muchas personas no saben como actuar ante un amigo que ha sido diagnosticado de cáncer. Las dudas ante como actuar, qué es conveniente preguntar o qué no, hacen que, a veces, se opte por evitar el contacto con la familia afectada. Al mismo tiempo ésta a veces reduce la frecuencia de relaciones por su situación especial, por ira o vergüenza o, sencillamente, porque prefiere no hablar del tema. Conviene aclarar este tema pues, a veces, todo se debe a mal entendidos o a percepciones erróneas que, con una conversación pueden deshacerse. No suponga que los demás le han dado la espalda, cuando haya confianza para hacerlo, inicie usted la conversación sobre su ser querido enfermo. Consulte a un profesional especializado en caso de no saber como hacerlo, o bien con nuestro departamento de psicología mediante nuestro consultorio.

Aspectos socioeconómicos

En algunos países la enfermedad puede suponer un riesgo de perder el empleo o verse obligado a reducir la categoría laboral y/o el sueldo. Los cuidadores que deben ausentarse repetidamente de su puesto de trabajo debido a las necesidades que genera un enfermo con cáncer. En nuestro entorno, esto no es frecuente, aunque algunos enfermos se han encontrado con algún tipo de discriminación laboral. En caso de problemas en este sentido, debe consultar con un abogado, que le informará mejor sobre sus derechos.

Funcionamiento familiar:

Muchas veces el cáncer lo que hace es activar los recursos de los que ya dispone la familia. No siempre la enfermedad cambia las relaciones familiares, sino que el grupo familiar se enfrenta a la situación según su manera de funcionar habitual, quizás haciendo más patentes roles o relaciones que ya existían de forma subyacente. Por ejemplo, la persona más fuerte emocionalmente no tiene porqué ser un padre o una madre, puede ser el hijo mayor u otro hermano. Muchas veces los hijos de una enferma se sorprenden de la actitud del padre de derrota o falta de energía ante la enfermedad de la madre. O bien, al contrario, hay padres que toman la iniciativa y van decidiendo según sus propia voluntad. Es por ello difícil dar pautas explícitas de conducta, ya que hablamos de un grupo, que es la suma de sus individualidades, más las interrelaciones entre ellas. En psicología se estima más útil intentar adaptarse a como es cada uno, pues intentar imponer formas de actuar ajenas, el resultado es una actitud artificial, y una falta de recursos en situaciones inesperadas. Aún así podemos dar algunos consejos generales:

  1. La familia es importante, pero el paciente es el protagonista de la situación y, de hecho, es quien sobrelleva el miedo a la muerte, la amenaza a su integridad….por ello el entorno deberá adaptarse a él. Procure no imponerle actividades de diversión, comidas supuestamente apetitosas, participar en actos sociales…sobretodo al principio y, después, si sobreviene alguna recaída. Muchos enfermos se cierran en sí mismos, pero muchas veces esto es temporal. Si un año después del diagnóstico esto persiste, consulte a un profesional especializado o intente suavemente hablarlo con el enfermo.
  2. No presione al enfermo para que tenga una actitud animada y positiva. Puede ser perjudicial para él/ella sentirse obligado a mostrar una alegría que no siente y, en cambio, desahogarse, llorar, mostrar enfado, puede ayudarle al principio a su adaptación posterior. Si esta actitud negativa se establece como algo habitual, es el momento de consultar a un especialista, pero no antes de que haya superado los primeros tratamientos.
  3. Piense en como era su ser querido antes del cáncer. Intente ver la lógica de sus reacciones y sus actuaciones en este momento, para ver si concuerdan con su forma de ser habitual. Esto le ayudará a no lleva las cosas al extremo y angustiarse pensando en que todo ha cambiado, ya nada es como antes o él o ella no volverán a ser el/la misma. Seguramente es la misma persona pero bajo el miedo y la angustia comprensibles.
  4. Pregúntese como han afrontado juntos situaciones estresantes en el pasado. Esto le ayudará a tomar determinaciones o a sentirse más seguro de que esta también la pueden superar.
  5. Si no está seguro de lo que va a hacer intente no tomar decisiones usted solo. Esto se refiere a elegir tratamientos o a renunciar a otros. Si le plantean diferentes posibilidades no tome ediciones precipitadas e intente verlo bajo un prisma tranquilo y pensando siempre en lo mejor para el enfermo. En caso de que él participe en esa toma de decisiones hablen serenamente y pidan siempre que lo crean necesario una segunda o tercera opinión
  6. Ayude a su familiar enfermo a ver las reacciones de los demás bajo un prisma lo más objetivo posible. Es posible que se sienta observado o mirado de forma diferente por sus amigos o compañeros de trabajo. Ayúdele a ver si eso es cierto o es que él o la está muy susceptible hacia las reacciones de los demás. El tabú del cáncer afecta a todos.

COMUNICACIÓN

La comunicación es el gran tema cuando hablamos de cáncer y familia. La comunicación entre el enfermo y los demás miembros de la familia y aún entre estos, puede verse afectada a raíz del diagnóstico de cáncer. Aunque esto es variable según tipo de cáncer y gravedad, hay aspectos que son generales. Hay familias de ‘puertas abiertas’ y familias de ‘puertas cerradas’. Aunque esto es a grandes rasgos, nos puede ayudar a analizar el tipo de familia al que pertenecemos:

  1. Familias de puertas abiertas: todo se habla y se comparte. Sentimientos, emociones, decepciones, alegrías, tristezas…..La ventaja es que uno se siente apoyado y querido y que realmente sus cosas interesan a alguien. La desventaja es que ‘no hay intimidad’. Difícilmente uno puede hacer algo sin que los demás lo sepan, o uno puede estar triste o enfadado por algo secreto. Todos lo van a notar y todos van a opinar al respecto.
  2. Familias de puertas cerradas: los temas más íntimos y personales de cada miembro de la familia no se comparten, o, al menos no a fondo. Son personas que se quieren pero son muy independientes unos de otros. La ventaja es que uno siente que tiene su intimidad y actúa sin presiones ni ataduras, pero la desventaja es que, a menudo, no se cuenta tanto con los otros en caso de necesidad.

Estos tipos de familia, se ponen en marcha ante el cáncer de uno de sus miembros. Las familias de puertas abiertas pueden entrar en el secretismo, que les resulta difícil de tolerar, y las de puertas cerradas, por el contrario, pueden hallarse en situaciones emocionales muy intensas que no saben como afrontar.

Comunicación verbal y no verbal:

La comunicación humana es algo muy complejo y no solo se relaciona con el lenguaje hablado. El tono de voz y los gestos que acompañan a nuestras palabras tienen su significado. La percepción que tienen los demás de lo que decimos, y viceversa, depende, pues, mucho de una visión global, del mensaje y de los signos que lo acompañan. Así pues no es infrecuente que algunos pacientes se lamenten de la actitud de su pareja o familia cuando intenta exponer sus miedos relacionados con la enfermedad. Ante la típica defensa que hacen de sí mismos los familiares: ‘¡ya le digo que puede hablar cuento quiera!’, muchos pacientes dicen:’si pero ya veo que, en realidad no tiene ganas de hablar de esto’. A veces son percepciones por parte del paciente, pero otras el familiar ha hecho (sin querer) algún gesto o postura corporal poco acorde con lo que dice (continuar leyendo o viendo la televisión mientras se supone que iban a hablar….). Por ello es importante que, ante un mal entendido se hable lo antes posible para aclararlos. Si la pareja ve muy complicado hacerlo, puede acudir a un profesional especializado que la ayude a iniciar una conversación que puede ayudar mucho.

FEFOC (www.fefoc.org) tiene un grupo de soporte dirigido a familiares de pacientes con cáncer para ayudarles en su difícil tarea de cuidar sin tener espacio para la propia ansiedad o malestar. Pida información. No espere a encontrarse al borde del estrés o ansiedad, cuanto antes pida ayuda, antes podrá reconocer sus propios signos de depresión o cansancio y le apoyaremos en ello.





FEFOC